探索國內首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”，讓孩子有溫度地離開(kāi)世界

“每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的，不管生命是長(cháng)是短或是否為社會(huì )做出貢獻；每一個(gè)孩子都應該被愛(ài)、被關(guān)懷，以及在愛(ài)和尊嚴中離開(kāi)�！�

——國內首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”的價(jià)值觀(guān)，貼在創(chuàng )辦人金林辦公桌前

重癥兒童對生死同樣敏感，他們同樣懼怕死亡，渴望關(guān)愛(ài)。

醫療器械的冷冰冰不應是孩子們離開(kāi)世界前的最后溫度。

在華西醫院重癥監護室的醫生辦公室，每當張醫生看見(jiàn)桌旁那個(gè)還未拆開(kāi)的禮物，總會(huì )想起那雙純真和靈氣的眼睛。一輛會(huì )發(fā)光的玩具汽車(chē)，是他沒(méi)來(lái)得及送出的禮物，而患有顱內腫瘤轉移的昊昊已是天堂的小天使。沒(méi)來(lái)得及“送”給昊昊的，還有張醫生為昊昊聯(lián)絡(luò )的志愿者和兒童心理專(zhuān)家，原本打算陪伴昊昊度過(guò)生命最后最艱難的時(shí)光。

遺憾/未送出的禮物

“我想讓他走得不那么冰冷”

2015年確診顱內腫瘤，手術(shù)治療一年后腫瘤轉移至腦干、小腦，多方專(zhuān)家會(huì )診，已沒(méi)有再手術(shù)的意義，昊昊，只有4歲。張醫生從吳醫生那里得知昊昊的情況后，能不能做點(diǎn)什么幫孩子安然走過(guò)生命最后的時(shí)光，從此縈繞在他的心頭。ICU是封閉的，隔著(zhù)那道門(mén)，家長(cháng)甚至都不能最后抱抱孩子。雖然已見(jiàn)慣生死，張醫生卻心有疑慮：能不能讓孩子的離開(kāi)不那么冰冷？

今年9月，昊昊再一次住進(jìn)了醫院。張醫生見(jiàn)到昊昊，孩子瘦弱無(wú)力、臉色蒼白，眼里仍閃著(zhù)純真和靈氣�！澳X袋和心里一片空白�！彪m然見(jiàn)過(guò)太多病重患者，但那一刻，張醫生卻語(yǔ)塞了。他開(kāi)始打算為這個(gè)孩子做點(diǎn)什么。 張醫生托護士長(cháng)打聽(tīng)到孩子想要一個(gè)會(huì )發(fā)光的玩具汽車(chē)，趕緊托人買(mǎi)玩具，并聯(lián)系心理專(zhuān)家和志愿者，甚至開(kāi)始期待孩子開(kāi)心的笑臉。短短3天后，興沖沖帶上禮物的張醫生得知，昊昊已深度昏迷，并進(jìn)入器官捐獻的評估程序。他在病床前站了許久，然后退出了病房。后來(lái)，張醫生得知，昊昊爸媽替孩子捐出了腎臟、肝臟和眼角膜，讓另一些人的生活重現希望。孩子用另一種“活著(zhù)”，成為了可愛(ài)的天使。

反思/旁人隱晦討論他的生死

不知他的內心是怎樣感受

禮物沒(méi)能送出，曾讓張醫生感到遺憾。但昊昊彌留前的一個(gè)細節，卻給他留下了深刻的印象，也讓他為之反思�！拔矣^(guān)察到醫生和他母親交流病情時(shí)，并沒(méi)有完全回避孩子，也許我們，包括醫護人員和家長(cháng)，沒(méi)有任何照護臨終兒童的意識和經(jīng)驗。一個(gè)4歲男孩，可能他的心里已明白了很多東西，我不知道旁人在隱晦討論他生死的時(shí)候，他的內心是怎樣一種感受�！�

張醫生也曾試圖聯(lián)系一位兒童心理學(xué)醫師和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴這個(gè)家庭和這個(gè)可憐的小孩度過(guò)最艱難的時(shí)光�！敝皇�，這些愿望最終都未能成行。

探索

國內首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心長(cháng)沙“蝴蝶之家”：

每個(gè)孩子至少有4個(gè)護理“媽媽”

位于長(cháng)沙第一社會(huì )福利院的 “蝴蝶之家”，是國內首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心，幫助因患有腦癱、膽道閉鎖等重癥而被遺棄的孩子們，讓他們的最后一程走得不那么孤獨和痛苦。一年多前，張醫生開(kāi)始和“蝴蝶之家”負責人有了郵件往來(lái)，初步認識了“兒童臨終關(guān)懷”，去年底，張醫生和吳醫生自費飛往長(cháng)沙“蝴蝶之家”學(xué)習。

接收孤殘孩子 提供臨終醫療護理、心理?yè)嵛?/p>

2010年4月，長(cháng)沙市第一社會(huì )福利院與英國慈善基金會(huì )建立國內首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心，名為“蝴蝶之家”，主要接收福利院16歲以下預期生命在6個(gè)月以?xún)鹊墓職垉和�，為其提供臨終醫療護理、心理?yè)嵛亢涂祻偷确��?wù)。目前，“蝴蝶之家”已接收140多個(gè)孤殘孩子。

在“蝴蝶之家”，除了營(yíng)造了溫馨、適宜兒童的環(huán)境，照護是關(guān)鍵�！懊總�(gè)孩子至少有4個(gè)護理‘?huà)寢尅��！薄昂�蝶之家”負責人符曉莉介紹，4個(gè)護理組的護理“媽媽”分為2班，24小時(shí)不間斷專(zhuān)職照顧孩子，除了吃喝拉撒，醫療主管會(huì )根據每個(gè)孩子的不同情況安排按摩康復、游戲�！耙粋�(gè)護理‘?huà)寢尅�最多只能照�?個(gè)孩子，保證每個(gè)孩子都受到足夠關(guān)注�！狈麜岳蛘f(shuō)，此外，在感官治療室，護士會(huì )對不同的孩子進(jìn)行感官康復訓練，而特教老師則在游戲治療室輔導孩子做游戲活動(dòng)。廚師每天為孩子們制作不同種類(lèi)的食物。有時(shí)候給一個(gè)孩子喂飯，花上幾個(gè)小時(shí)都是常事。

被收治的孤殘兒童，剛到“蝴蝶之家”時(shí)多是驚恐、絕望甚至是沒(méi)有求生欲望的，如何“溫暖”孩子，給他們安全感？符曉莉說(shuō)，除了不間斷的陪伴照顧，親密的懷抱是“訣竅”所在，幾乎每一個(gè)孩子來(lái)到“蝴蝶之家”最初數天，都是在護理“媽媽”的懷抱里度過(guò)的，哪怕是通宵達旦�！爸挥羞@種真誠耐心的發(fā)自?xún)刃牡膼?ài)護，才會(huì )讓孩子們重新找回安全感�！�

離開(kāi)世界之前 護理“媽媽”會(huì )一直懷抱著(zhù)孩子

離去，是“蝴蝶之家”回避不開(kāi)的話(huà)題。在特殊護理室的保溫箱，小天使們離開(kāi)前居住的安靜獨立的房間，護理“媽媽”或是護士會(huì )一直懷抱著(zhù)孩子，呼喚他們的名字鼓勵他們活下去，直到他們有尊嚴地停止呼吸。在殯儀館工作人員到來(lái)之前，護理“媽媽”會(huì )做好清潔，換上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他們身邊。

在“蝴蝶之家”，許多原本只有6個(gè)月時(shí)間的孩子突破了生命極限，最長(cháng)的已在此生活了5年，有的孩子被轉送醫院、康復機構繼續治療。值得一提的是，有20多個(gè)孩子成功好轉并被收養。

“蝴蝶之家”的兒童臨終關(guān)懷，目前在國內屬摸索階段�！拔覀兊哪繕耸亲屩匕Y兒童不再被家庭遺棄�！狈麜岳蛘J為，由醫院投入大量資源創(chuàng )建舒緩治療團隊實(shí)屬有心無(wú)力，而對孩子來(lái)說(shuō)，無(wú)論怎樣悉心的照料都比不上家人的愛(ài)護。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起醫院和家庭之間的橋梁，“醫院提供治療，我們來(lái)支持、指導家庭該如何照護生命末期的孩子，幫助家庭走過(guò)難關(guān)�！�